Когато си онкоболен, се състезаваш с времето

  • от Парашкева Иванова
  • 18:44, 20.07.2020

Тази седмица парламентът прие на второ четене важни промени в Закона за лекарствата. Лекарите ще могат да подлагат пациентите на експериментално лечение, ако няма друга алтернатива за подобряване на състоянието им. Промените ще засегнат най-вече пациентите с онкологични заболявания. Лечението ще се назначава само от тричленна комисия, която ще следи процеса и резултатите от лечението. Дотук добре. Депутатите обаче пропуснаха да направят най-важното - да гласуват терапията да се поема от Здравната каса. Те отказаха да приемат предложението на депутата Георги Михайлов и пациентите, които ползват експериментално лечение ще плащат лекарствата от джоба си или ако въпросната болница се смили да финансира лечението им. 

Какво означава това на практика? Историята на 48-годишна пловдивчанка, която от няколко години минава през ада , за да се пребори с коварното заболяване, е показателна за нелогичността на въпросните промени. 

Кристина* се сблъсква с рака преди 5 години, когато при случаен преглед лекарите откриват тумор на ретроперитонеума , който е обхванал вена кава и част от аортата в стомаха й. Следват две операции, едната от които продължава повече от 5 часа, тъй като е изключително сложна и опасна. Пловдивчанката обаче оцелява благодарение на професионализма на лекуващите лекари и силния си дух и се възстановява. В продължение на две години тя периодично се подлага да изследвания, докато при поредния скенер не получава лошата вест - туморни образувания в белия дроб. Диагнозата е "Лейомио сарком" - изключително рядък рак - и тя започва серия от химиотерапии. 

"Минала съм през 27 химии в София и Пловдив. Повечето от тях организмът ми изобщо не понасяше и се чувствах кошмарно. Излишно е да говоря за това, как се разделих с косата си, защото това сигурно беше най- малкия проблем. Няколко пъти бях на косъм да прекратя всичко и да се оставя в ръцете на съдбата. Нямаше и причина да вярвам, че това лечение ще ми помогне, защото се туморите се увеличаваха - както по размер, така и по брой", разказва Кристина. 

В началото на ноември по препоръка на лекуващия лекар се включва в експериментален тест за генетични мутации на саркоми на известна фармацевтична компания. На база на огромен брой изследвания в цял свят, тестът, който се прави само в 4 лаборатории в света,  дава отговор кой медикамент има най- добър резултат при съответната мутация. Подлага се на белодробна операция, взет й е материал от дроба и 14 дни по-късно получава отговор. Лекарството , което тестът препоръчва е "Афинитор", който в старндартни ситуации се изписва за рак на гърдата. "Нямах какво да губя. Реших, че трябва да опитам и тази възможност", разказва Кристина. Започва прием на лекарството и още при следващия скенер лекарите отчитат подобрение. Туморите са намалели, няма новопоявили се. Самата Кристина усеща, подобрение в състоянието си и надеждата се връща. 

Там където свършва медицината обаче, започва бюрокрацията. Цената на месечната доза на въпросното лекарство е 6 500 лева. Интересното е , че в Украйна същото лекарство струва 2 000 лева. Макар, че ако попитате Здравното министерство, от там ще ви кажат , че лечението на всички онкоболни се поема от държавата, на практика това не е така. Лекуващият лекар не може да смени назначените медикаменти, тъй като въпросният препарат по документи е предназначен за други диагнози. Промяната на диагнозата пък е престъпление. И така Кристина попада в омагьосан кръг - тя е открила лекарство, което й помага, но не знае колко дълго ще издържи финансово. 

Тя е мениджър в голяма компания, има добър доход, но той в никакъв случай не може да покрие цената на въпросното лекарство. "Имам почти 30 години трудов стаж. Във всички компании, в които съм работила са ме осигурявали на реалната ми заплата. Плащала съм си чинно всички данъци на държавата. А сега, когато държавата трябва да ми помогне, аз се сблъсквам с бетонна стена. Трябва ли човек, който е работил цял живот, да се моли за подаяния, да прави кампании, да тегли кредити, за да оживее" , разказва пловдивчанката. 

Тя започва активна кореспонденция със Здравната каса и Министерството на здравеопазването, но отговорите са обезкуражителни. От ведомствата отгововарят, че за да може да ползва безплатното лечение, което й се полага, са необходими законодателни промени. Кога обаче те ще бъдат факт - Божа работа. Другата опция, която й препоръчва касата е лечение в чужбина. Което е парадокс, защото така държавата ще плати много повече, отколкото ако поеме лекарствата тук. "Да не говорим, че получих писмото през април, когато целият свят беше блокиран и всички летища - затворени! С една дума много искат да ми помогнат, обаче нямат желание" възмущава се пациентката. 

"Когато си онкоболен, се състезаваш с времето. Всеки час, всяка минута е от значение. Знам, че за чиновниците и депутатите това е статистика, но трябва да са наясно колко човешки съдби зависят от техните решения. Медицината, таргетните терапии, експерименталните лечения се развиват с много бързи темпове. А нашето законодателства е крайно остаряло и неактуално. И това коства живота на много хора. За съжаление!" казва Кристина. В много държави генетичните тестове се правят още преди старта на лечението, за да бъде ясна картината. "Трябваше ли да преживея 27 химиотерапии, да ми съсипят организма без никакъв ефект, за да се окаже , че нито един от прилаганите препарати не е подходящ? Всеки онколог , с който съм разгововаряла, ми е казвал, че саркомите много рядко се повлияят от химиотерапия. Туморът е резистентен на този тип терапия. Колко души според вас могат да издържат на толкова много вливания?! А сега, когато има препарат, който очевидно е ефективен, да трябва сама да си го плащам?" пита Кристина. 

Според нея приетите промени с нищо няма да помогнат на пациентите, които са в нейното положение. "Какво като трима лекари одобрят лечението?! Коя ще е тази болница, която ще се съгласи да плаща от бюджета си подобни суми? Ще ни прехвърлят от болница в болница , докато се отърват от нас. Ако наистина искат да помогнат на болните, нека си свършат работата до край" казва пловдивчанката. 

 

*Името на пловдивчанката е сменено.