Малката Бояна от Пловдив спешно се нуждае от помощта ни. Преди месец на детето е поставена страшната диагноза Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза - рядко и често фатално метаболитно заболяване. За терапията са необходими 200 000 евро – сума, непосилна за родителите. Затова майката се обръща с апел към всички добри хора да помогнат за спасяването на детето ѝ.

До февруари тази година Бояна е като повечето деца - расте и с интерес опознава заобикалящия я свят. Ходи, говори и обича игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче, е приета в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация момиченцето се прибира у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама.

След направени кръвни и генетични изследвания, й е поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе.

„Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни, може да контролира донякъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е костномозъчна трансплантация (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия”, обяснява майката на детето.

Може да подкрепите Бояна, като дарите средства чрез:

Банка ДСК

IBAN BG29STSA93000020571522

BIC:BIG: STSABGSF

Титуляр Пламена Иванова Чонкова(Майка на Бояна)

Paypal: [email protected]